阿爾茨海默病所有的行為都有其背后的意義和引發(fā)原因，這是北京大學(xué)第六醫(yī)院記憶障礙診療與研究中心主任王華麗在看病時(shí)的一個(gè)準(zhǔn)則。她會(huì)告訴家屬，是疾病在作怪，而不是患者本人。

【我把自己弄丟了】

記者 | 王珊

發(fā)現(xiàn)變化，早期干預(yù)

韋明父親的改變是在一次出游中。當(dāng)時(shí)，他和父親在桂林的象鼻山閑逛，父親突然對(duì)他說(shuō)：“這地方我來(lái)過(guò)，這不是北海嗎？”起初，他以為父親在開(kāi)玩笑，但還是有了一些隱約的擔(dān)心。情況在中午變得更糟了。他們回到酒店后，父親突然敲門闖了進(jìn)來(lái)。“你們這個(gè)會(huì)議組織怎么還不安排午飯？”父親沖著他喊。

韋明一下子有點(diǎn)愣神，他問(wèn)了父親一句：“我是誰(shuí)？”

“你肯定不是×××?！表f明知道這個(gè)人，他是父親退休前的秘書(shū)。

1983年，紐約的醫(yī)生巴里·瑞斯伯格將阿爾茨海默病發(fā)展的各個(gè)臨床階段用7個(gè)數(shù)字進(jìn)行了標(biāo)明，這是目前世界范圍內(nèi)最常用的阿爾茨海默病分級(jí)體系。其中早期階段的表現(xiàn)如下所述：在第一階段，你的功能仍然正常；在第二階段，你開(kāi)始丟三落四，覺(jué)得完成工作很困難，但還是能維持一種貌似正常的狀態(tài)；在第三階段，他人也注意到你難以完成工作；第四階段，你在處理復(fù)雜任務(wù)時(shí)會(huì)出錯(cuò)，比如說(shuō)財(cái)務(wù)。

從阿爾茨海默病的進(jìn)展上來(lái)講，如果提早發(fā)現(xiàn)并進(jìn)行干預(yù)，會(huì)對(duì)患者的病情起到延緩的作用。中國(guó)阿爾茨海默病協(xié)會(huì)名譽(yù)主席、北京大學(xué)第一醫(yī)院主任醫(yī)師王蔭華告訴我，她的一個(gè)患者，從1996年發(fā)病早期就到醫(yī)院就診，按時(shí)吃藥，現(xiàn)在仍然能夠認(rèn)人，能夠洗小件衣服，并配合護(hù)理。2016年他在老伴的陪同下出席了世界阿爾茨海默大會(huì)，在會(huì)上仍然彬彬有禮地跟大家打招呼。

香港堅(jiān)尼地城的一家阿爾茨海默病中心，老人們?cè)趨⒓踊顒?dòng)。圖｜視覺(jué)中國(guó)

然而，更多的人很難意識(shí)到自己或者親屬已經(jīng)發(fā)生變化了，或者將一切改變等同于正常的老化。每次有家屬陪同剛有癥狀的老人到醫(yī)院檢查時(shí)，北京大學(xué)第六醫(yī)院主任醫(yī)師王華麗都會(huì)對(duì)家屬進(jìn)行表?yè)P(yáng)，因?yàn)檫@樣的比例太少了。不過(guò)，當(dāng)認(rèn)知出現(xiàn)情況的老人被放到認(rèn)知測(cè)試中去，她或者他的問(wèn)題上面像是擱了一塊放大鏡。

我在北大六院記憶障礙診療與研究中心（以下簡(jiǎn)稱“北大六院記憶中心”）觀看過(guò)一場(chǎng)認(rèn)知測(cè)試。北大六院記憶中心從2001年開(kāi)始成立記憶門診，2007年在此基礎(chǔ)上擴(kuò)展為記憶障礙診療與研究中心。這后面的背景即是老齡化社會(huì)之下認(rèn)知障礙群體的增加，其中，癡呆綜合征患者的增加尤為顯著。幾乎每天，都有老人到這里預(yù)約登記做認(rèn)知評(píng)估，以作為判斷其是否有認(rèn)知方面障礙的依據(jù)。

接受評(píng)估的是一名83歲的老人，穿著一件紅白格子的短袖，看起來(lái)很精神。她是從通州自己坐車過(guò)來(lái)的，從她家到醫(yī)院需要轉(zhuǎn)三次公交車，加一趟地鐵，如果僅以此作為衡量標(biāo)準(zhǔn)的話，老人看起來(lái)比多數(shù)的老人都要康健，這也是我們常規(guī)評(píng)價(jià)一個(gè)老人能力不錯(cuò)的標(biāo)準(zhǔn)。

不過(guò)，測(cè)試開(kāi)始時(shí)，一切都發(fā)生了變化。

老人要完成的一個(gè)測(cè)驗(yàn)是在面前的白紙上畫出一個(gè)表盤，并在上邊標(biāo)注出“8：20”。她先畫了一個(gè)圓，它看起來(lái)有些笨拙，像是不情愿從她的筆下出來(lái)。令人吃驚的事緊接著發(fā)生了，她將那個(gè)圓分成了大小不一的60份，然后依次將1～60的所有數(shù)字標(biāo)注上。這個(gè)過(guò)程并沒(méi)有我描述的那么容易，幾乎每隔三個(gè)數(shù)字，她就要從頭再數(shù)一遍，這樣才能保證筆下的數(shù)字保持正確的順序?！八赡苁窍霕?biāo)注出秒針?！北M管詫異，我還是給她的做法找了個(gè)理由。

做完這些，她開(kāi)始在表盤上標(biāo)注8：20。我們都知道，只要畫一個(gè)指向八的短針和一個(gè)指向四的長(zhǎng)針即可，但她看上去有些迷惑，手中的筆抬起又放下，始終落不下去，仿佛她面對(duì)的不是一個(gè)直徑五六厘米的表盤，而是一個(gè)千回百轉(zhuǎn)的迷宮，每一個(gè)分出來(lái)的數(shù)字都代表著一條不知通往何處的道路。她還在喃喃自語(yǔ)，在一旁的北大六院記憶中心的范醫(yī)生看出老人很費(fèi)勁，和氣地打斷了她：“您做得很好，我們進(jìn)入下一個(gè)測(cè)試。”

“我還沒(méi)畫好?！崩先死г谝苫笾?，自己怎么連一只表盤都畫不出來(lái)了。

“您已經(jīng)做得很好了，很多人都還做不到這一步?！狈夺t(yī)生耐心地鼓勵(lì)著。這是一個(gè)聲音溫柔細(xì)致的姑娘，在北大六院學(xué)習(xí)工作了4年了，對(duì)老人們?cè)跍y(cè)試中的各種表現(xiàn)都已經(jīng)習(xí)以為常?！拔覀冃枰跍y(cè)驗(yàn)中敏銳的觀察老人的表情，排除老人的負(fù)面情緒對(duì)測(cè)驗(yàn)的影響是非常重要的。”

范醫(yī)生告訴我，畫表盤主要是初步考察視覺(jué)空間能力。如果這個(gè)測(cè)驗(yàn)表現(xiàn)不佳，可能預(yù)示老人在視覺(jué)空間能力上存在受損，需要引起家屬的警惕。“老人去年檢測(cè)出輕度認(rèn)知障礙，今年測(cè)試的表現(xiàn)可能相比去年還要差一些?！?/p>

比利時(shí)列日市的多感官訓(xùn)練室，阿爾茨海默病患者在做認(rèn)知訓(xùn)練，這能讓患者保持感覺(jué)記憶，降低焦慮水平。| 圖：視覺(jué)中國(guó)

記憶測(cè)試從上午8點(diǎn)一直進(jìn)行到下午2點(diǎn)。這是一個(gè)漫長(zhǎng)的過(guò)程，它從日常生活能力、記憶力、語(yǔ)言能力、注意力等方面對(duì)來(lái)測(cè)試的老人進(jìn)行評(píng)估。具體在操作中就是一道道在常人看起來(lái)簡(jiǎn)單甚至有些枯燥的題目，比如：“你知道現(xiàn)在是什么季節(jié)嗎？”“你能告訴我，我們?cè)谑裁词∈袉?？”這些題目考驗(yàn)的是一個(gè)人的定向力，指的就是一個(gè)人對(duì)時(shí)間、地點(diǎn)、人物以及自身狀態(tài)的認(rèn)識(shí)能力。前者稱為對(duì)周圍環(huán)境的定向力，后者稱為自我定向力。

在一道又一道的題目面前，老人變得焦慮起來(lái)。有時(shí)她雙手捂住臉，在臉上來(lái)來(lái)回回地揉搓，有時(shí)還會(huì)將求助的眼光望向我，但測(cè)試是不允許外人提供幫助的，她只能將目光訕訕地收回，再往后面，對(duì)于一些不能確定的問(wèn)題或者游戲，她就連蒙帶猜，只希望趕緊結(jié)束這令人焦慮和不愉快的考驗(yàn)。

我坐在一旁，覺(jué)得有些殘忍。我們的記憶就像一個(gè)銀行，珍藏著我們這輩子最寶貴的經(jīng)歷和關(guān)系——出生成長(zhǎng)、讀書(shū)工作、戀愛(ài)婚姻、生兒育女、親情友誼。正是這些內(nèi)容讓我們每一個(gè)人都獨(dú)一無(wú)二，無(wú)可替代。有了記憶，我們就知道過(guò)去、現(xiàn)在和將來(lái)。記憶失去了，“我”之所以稱為“我”的一切支撐都要沒(méi)了。

在這狹小封閉的空間里，記憶作為一種能力只有一種考量的方法——正確完成這些題目，證明自己的大腦有用。你的任何社會(huì)屬性都被隔離在門外了，不管你是大學(xué)教授，或只是初中畢業(yè)，也不論你性格良善還是工于心計(jì)。這是一場(chǎng)對(duì)于任何人都平等的考試，最終要得出的結(jié)論是：對(duì)這個(gè)生活了一輩子的世界，你是否還有足夠的能力應(yīng)對(duì)。

去年，韋明就是在這個(gè)過(guò)程中崩潰的，他是陪著父親來(lái)的。原本他在門外等著，隔了一會(huì)兒醫(yī)生讓他進(jìn)去，醫(yī)生說(shuō)父親聽(tīng)不懂他的指令，希望他能夠幫忙講解一下。韋明一看，就是根據(jù)圖示將四塊積木按照顏色組合在一起。起初，他以為老爺子是抗拒做檢查所以不配合，但當(dāng)他一次次重復(fù)講解之后，父親仍沒(méi)有理解他的意思。

“那時(shí)，我看著父親，他沒(méi)有任何反應(yīng)，明顯是魂魄都不在了?！蔽沂窃诒贝罅旱陌柎暮Ｄ〖覍俾?lián)誼會(huì)上見(jiàn)到韋明的，當(dāng)時(shí)，他坐在一邊，看著父親遲鈍地應(yīng)答著醫(yī)生的活動(dòng)口令，我看到他眼眶紅了。

從失望到接受

父親生病后的這一年，韋明總會(huì)想起十年前母親癌癥手術(shù)時(shí)的情形。當(dāng)時(shí)，母親胃部檢查出有個(gè)小點(diǎn)，經(jīng)過(guò)穿刺后發(fā)現(xiàn)是胃癌，好在發(fā)現(xiàn)早。手術(shù)后，韋明在醫(yī)院陪護(hù)。他在網(wǎng)上查了照護(hù)知識(shí)，按照護(hù)士的要求給母親測(cè)體溫，以防出現(xiàn)炎癥感染。

“大夫要求4個(gè)小時(shí)量一次，我恨不得一個(gè)小時(shí)就量一回?！表f明告訴我，他把每次的體溫都記錄在本子上，發(fā)現(xiàn)溫度升高，就會(huì)采取一些降溫措施。母親也會(huì)隨時(shí)與他溝通身體的感受。為了舒緩母親的情緒，他在床頭放《四季歌》，母親也喜歡聽(tīng)。“那時(shí)候你有很多判斷的生理指標(biāo)，比如說(shuō)體溫，阿爾茨海默病卻不是這樣?！?/p>

對(duì)父親的照料體驗(yàn)讓他覺(jué)得失望。在最初的時(shí)候，王華麗告訴韋明，阿爾茨海默病是一種漸進(jìn)式疾病，韋明表示理解。但當(dāng)這種行進(jìn)一點(diǎn)點(diǎn)在眼前發(fā)生的時(shí)候，心理有準(zhǔn)備的他依然覺(jué)得崩潰?！皾u進(jìn)式”的含義以父親越來(lái)越糟的狀態(tài)呈現(xiàn)出來(lái)，最為明顯的表現(xiàn)是，他眼里的光越來(lái)越淡了。疾病在一點(diǎn)點(diǎn)蠶食韋明父親僅存的記憶以及他與這個(gè)世界保持的關(guān)聯(lián)，韋明發(fā)現(xiàn)，自己的努力，在那些密密麻麻忙于吞噬的聲音面前越來(lái)越式微了。

每周，韋明會(huì)回家兩天陪父親，與他說(shuō)話聊天。韋明的父親轉(zhuǎn)業(yè)后到了研究所做黨務(wù)工作，他的興趣點(diǎn)也一直在這方面。起初韋明會(huì)給父親放一些《南征北戰(zhàn)》之類的革命電影，去年兩人還能一起聊聊電影的情節(jié)。今年他再給父親放電影，卻發(fā)現(xiàn)父親既不記得自己曾看過(guò)，也不會(huì)有任何反饋，經(jīng)常是眼睛垂下去快要睡著了的樣子。

韋明猜測(cè)，父親已經(jīng)看不懂了?！澳阆敕皆O(shè)法地給他提神，他卻兩眼無(wú)神地盯著前方，你會(huì)很難受。我覺(jué)得阿爾茨海默病比癌癥要痛苦多了，癌癥不管能否控制住病情，他都有一個(gè)時(shí)間點(diǎn)，但這個(gè)你卻什么都不知道。”

失望，是每個(gè)剛建立起信心的照料者都會(huì)經(jīng)歷的階段?！澳悴徽撟鍪裁矗悸?tīng)不懂，也不理解，你在她的旁邊就像一個(gè)白噪聲。”一個(gè)患者家屬告訴我，“這跟得了其他病的患者不一樣，阿爾茨海默病患者會(huì)慢慢變得不會(huì)交流，詞匯從他們大腦中一個(gè)個(gè)溜走，你的很多努力都不會(huì)得到反饋，你不能強(qiáng)求和患者之間保持以往雙向和平等的語(yǔ)言交流?！痹诿總€(gè)月舉行的家屬聯(lián)誼會(huì)上，王華麗經(jīng)常會(huì)這樣勸家屬。

王華麗的一個(gè)病人華彩霞，2010年被確診為阿爾茨海默病，一直由老伴楊偉祥照料。如今，華彩霞已經(jīng)不會(huì)說(shuō)話，對(duì)世界也失去了感知。采訪中，我去拜訪了這兩位老人。楊偉祥今年68歲，妻子比他小一歲。他告訴我，3年前妻子就已經(jīng)沒(méi)了溝通能力，“都是我認(rèn)為她怎么樣，她就是怎么樣。我的想法就是她的想法，比如說(shuō)，我覺(jué)得她冷了，就會(huì)給她加衣服”。

2010年老伴生病后，楊偉祥每天都會(huì)帶她到運(yùn)動(dòng)場(chǎng)散步。（蔡小川 攝）

從去年開(kāi)始，華彩霞在食物選擇上的變化比較大，她以前喜歡吃餃子，有一天卻拒絕進(jìn)食，放到嘴邊也不吃，楊偉祥就給她做餡餅，也不吃。他開(kāi)始觀察老伴的吞咽過(guò)程，發(fā)現(xiàn)她連喝水都要在嘴里含很久才咽得下去。他咨詢了王華麗后，開(kāi)始給妻子做流食，蘋果削皮蒸熟后與牛奶、谷物、蛋糕打成汁，老伴愿意喝。“生蘋果直接打汁渣子多，沫也多，老伴不喜歡喝?！?/p>

楊偉祥將老伴每天的飲食、活動(dòng)和突發(fā)狀況都寫在日記里，這是他唯一屬于自己的時(shí)間。（蔡小川 攝）

王華麗覺(jué)得自己是跟著患者和家屬一起成長(zhǎng)的，陪伴著家屬和患者從不能接受、反抗、消極，一步步走到愿意積極面對(duì)。所有的行為都有原因，這是王華麗在看病時(shí)的一個(gè)重要原則。所以當(dāng)家屬陳述患者的問(wèn)題時(shí)，她都會(huì)耐心地幫助他們尋找原因，這包括：

他（患者）這個(gè)行為開(kāi)始前剛剛發(fā)生過(guò)什么事？他這個(gè)行為是發(fā)生在哪里的？這個(gè)行為是否只發(fā)生在一天的某個(gè)時(shí)刻，或者是與特定的人接觸、做特定的事情時(shí)才發(fā)生？這個(gè)行為什么時(shí)候發(fā)生得最頻繁？是不是有什么東西或者事情刺激他了？他這個(gè)行為發(fā)生后，接著又發(fā)生了什么？

王華麗會(huì)告訴患者家屬，很多事情并不是患者想這樣，而是疾病在作怪，患者已經(jīng)沒(méi)有能力適應(yīng)外界的生活，需要家屬調(diào)整自己，適應(yīng)患者的節(jié)奏。“我們常常會(huì)告訴家屬，隨著照護(hù)時(shí)間的增加，她們自己也會(huì)探索出適合的方法，慢慢從絕望不滿的情緒中走出來(lái)?！?/p>

得病以后，馮平的母親經(jīng)常躺在沙發(fā)上，她會(huì)看著自己的胳膊，它們干巴巴地，看不出肌肉的彈性，嘴里嘟嘟囔囔一句話：“我這是怎么了？大家為什么不理我？”“她那時(shí)已經(jīng)忘了大家是誰(shuí)，卻總那么說(shuō)。”剛開(kāi)始，馮平不理解，為何強(qiáng)勢(shì)的母親在忘記了一切之后，依然有這么多的不滿和委屈。

法國(guó)一個(gè)專門照顧癡呆癥患者的機(jī)構(gòu)里，工作人員不需穿戴統(tǒng)一的工作服，為的是給患者創(chuàng)造一個(gè)更友好的氛圍。| 圖：視覺(jué)中國(guó)

從小到大，馮平就是在母親對(duì)父親的抱怨中長(zhǎng)大的?！凹影鄾](méi)有加班費(fèi)，也不多賺獎(jiǎng)金”；“從不幫助做家務(wù)”；“又不浪漫”……馮平的父母都出生于上世紀(jì)40年代，都是名牌大學(xué)的畢業(yè)生。大學(xué)畢業(yè)后兩人就結(jié)婚了。母親在大學(xué)工作，父親則去了研究所。父親一直覺(jué)得被“文革”耽誤了太久，工作的時(shí)間太短，他在婚后幾乎將所有的時(shí)間都花在了工作上。這一點(diǎn)讓馮平的母親很不滿，她既要承擔(dān)孩子所有養(yǎng)育的責(zé)任，又要負(fù)責(zé)全部家務(wù)，還得像男人一樣地工作。

長(zhǎng)期下來(lái)，家里成了母親的一言堂。“她總覺(jué)得自己被家庭和孩子拖累了，一家人要對(duì)她感恩，凡事都得順著她的意?！睆男〉酱?，馮平一直以一種審視的目光看待母親，她覺(jué)得即使沒(méi)有自己和哥哥的拖累，母親也不一定就有所謂更高的成就。

在馮平的眼里，母親只會(huì)跟一些高分子材料打交道，其他內(nèi)容都不會(huì)涉獵，知識(shí)面很窄。尤其是退休以后，她變得更加保守和封閉，“恨不得一點(diǎn)點(diǎn)新生的事物都會(huì)擾亂她的正常秩序”。馮平提到以前家里用過(guò)的電話子母機(jī)，明明只要按一個(gè)鍵就可以接電話，“她卻會(huì)非常地?zé)┰辍薄?/p>

在馮平母親眼里，女兒也是一個(gè)愚笨的人，除了會(huì)考試，啥都不會(huì)，念叨最多的就是不會(huì)做飯。“他們總覺(jué)得我傻乎乎的，連洗菜切菜都做不好?！痹趶?qiáng)勢(shì)母親之下成長(zhǎng)的馮平，在外人看來(lái)是一個(gè)乖乖女，成績(jī)好，父母說(shuō)什么她都聽(tīng)。然而她的骨子里一直在與這個(gè)家庭拉開(kāi)距離，獨(dú)立之后，她很少回家，完全走向了母親所嘮叨和指責(zé)的類型，48歲的她一直以來(lái)從不做飯，基本是靠外賣和外出吃飯活著。

母親生病之后，馮平某種程度上選擇了妥協(xié)，每到節(jié)假日她就會(huì)回到老家陪母親待一段時(shí)間。她工作自由，假期總是長(zhǎng)一些。每次，她都會(huì)拉著母親的手在小區(qū)里走。她開(kāi)始嘗試著在母親錯(cuò)亂的記憶里尋找溝通的規(guī)律。她發(fā)現(xiàn)，在一起待得時(shí)間久了，母親的世界慢慢向她敞開(kāi)了一扇小門，只要她找到那個(gè)門，已經(jīng)變得麻木的母親也會(huì)表現(xiàn)出被理解了的溫柔。

母親的記憶很多時(shí)候都停留在40歲左右。那時(shí)馮平和哥哥還小，一個(gè)上初中，一個(gè)上小學(xué)。當(dāng)時(shí)，父親得了一場(chǎng)大病，只能長(zhǎng)期在家里休養(yǎng)，工資只發(fā)原來(lái)的一半，外婆當(dāng)時(shí)已經(jīng)進(jìn)入了癡癡呆呆的狀況，母親既要上班，又要照顧一家老老小小四口人。那幾年內(nèi)，馮平并沒(méi)有覺(jué)得家里有什么變化，只是隱約中記得自己老想吃肉，一直很嘴饞，如果再比對(duì)一下，可能新衣服不如家屬院的其他小孩多，都是些模糊的記憶。

然而之于母親，卻是實(shí)實(shí)的擔(dān)子——丈夫身體能否恢復(fù)，什么時(shí)候恢復(fù)？?jī)蓚€(gè)孩子上學(xué)吃穿用住都要錢，老母親也需要照顧。這一刻，馮平才理解了母親的強(qiáng)勢(shì)，而拒絕新事物和變化，也是母親在守護(hù)自己的安全感?！斑@些苦，都刻在了她的記憶里，磨也磨不去?！?/span>

有一天，母親突然問(wèn)馮平等會(huì)兒還走不走。在馮平看來(lái)，這是個(gè)陷阱性的問(wèn)題，正確答案取決于此刻母親把她當(dāng)作誰(shuí)，是希望她多留些日子，還是怕她賴著不走。她就含含糊糊地說(shuō)，如果吃完飯還早，就走；如果天黑了，就不走。

母親看了看外面說(shuō)：“現(xiàn)在天已經(jīng)黑了?！?/p>

（本文刊載于《三聯(lián)生活周刊》2019年25期，文中馮平、韋明為化名）