其一，依照疾病規(guī)律調(diào)整康復(fù)預(yù)期。

我們曾經(jīng)期望，母親在服藥過程中血栓消融并恢復(fù)行走能力。然而，行走是大腦功能的延伸，縱然未發(fā)生靜脈血栓，她的大腦功能持續(xù)衰減也累及行走功能。此時(shí)大腦退化與靜脈血栓的影響很可能相互重疊，加劇了腿部失能。即便是腿腳已消腫，站立也難上加難。

養(yǎng)老院與協(xié)和醫(yī)院康復(fù)科有合作，可以預(yù)約提供服務(wù)。但母親對行為干預(yù)高度排斥，必要的語言溝通能力又嚴(yán)重缺失，我們只好放棄采用專業(yè)康復(fù)治療的念想。

退而求其次，是密切配合護(hù)理員，防止血栓對她造成的損害進(jìn)一步惡化。每周我去兩次，和父親一起觀察和哄勸母親飲水。弟弟帶著瓜果去四次，每回都自行榨汁兌水喂她一大碗，以至護(hù)理員反映喂水過量，干擾了母親的進(jìn)食和排泄規(guī)律。我跟弟弟溝通后，他即轉(zhuǎn)而按照護(hù)理員規(guī)定的補(bǔ)水量去做。

其二，彈性陪伴和干預(yù)。

不出兩個(gè)月，母親服藥和補(bǔ)水的作用開始顯現(xiàn)。首先，皮膚從干枯轉(zhuǎn)向滋潤。其次，挪動(dòng)中不再哭喊而是用兒時(shí)的家鄉(xiāng)話罵人，足見腿腳疼痛減輕。再其次，偶現(xiàn)淡定狀態(tài)。

父親在6月6日傍晚報(bào)告：“你媽睡到下午三點(diǎn)半起來，護(hù)理員給她洗了澡，里外的衣服都給換了，鞋也給刷洗了。她吃了一大碗果汁和酸奶，安靜地坐在餐廳門口?！?/p>

到了7月份，妹妹在休養(yǎng)半年且服用中藥72副后，擺脫了眩暈的困擾，與妹夫前后腳來京，替換我去墨爾本大學(xué)參與合作教學(xué)與研究。她倆每周探望父母三次，與弟弟家輪流去養(yǎng)老院，以便每天都有家人扶助母親站立或行走。

可是，母親的身體功能退化速度時(shí)慢時(shí)快，精神狀態(tài)時(shí)好時(shí)差，配合意愿時(shí)有時(shí)無，我們的期望也隨之時(shí)明時(shí)滅。

護(hù)理員給母親洗腳

父母的同事帶了兒子來探望，他們家住在附近200米遠(yuǎn)。

2018夏，母親的侄女專程從西安來探望

2018年11月初練習(xí)走路

轉(zhuǎn)過11月，包括父親也心里清楚，僅僅是大腦退化，就會(huì)把母親長期禁錮在床鋪上和輪椅上。不過此時(shí)的她雖然失智又失憶，曾經(jīng)的滿口錦繡變成含混不清的只言片語，但也許是因?yàn)槟X海里間或閃現(xiàn)火花，她既能用表情回應(yīng)問話，也會(huì)目光溫柔地伸手親近我們。

父親只要看到她口中咿咿呀呀而眼神委屈苦澀，就忍不住淚眼婆娑。眼見母親每日3/4之多的時(shí)間都深陷睡眠，全身肌肉逐漸消失，妹妹經(jīng)常探視歸來就會(huì)失眠。

弟弟看似神經(jīng)強(qiáng)大些，可當(dāng)W大夫要求再次確認(rèn)第一聯(lián)系人時(shí)卻搶先回應(yīng)：“有事先給我大姐打電話，我脆弱！” 我也并非無堅(jiān)不摧，每當(dāng)自己接二連三地丟三落四，就不禁疑惑，是否因?yàn)檎J(rèn)知障礙癥的遺傳基因在萌動(dòng)。

但思來想去，我也只能給大家鼓勁：與其悲嘆無可奈何花落去，莫如打點(diǎn)精神把各自的日子過好，準(zhǔn)備繼續(xù)長線作戰(zhàn)，保證給母親安全的照護(hù)和溫暖的陪伴。對于這一點(diǎn)，共識自然不難達(dá)成，全家積極健身就是一個(gè)突出表現(xiàn)。

其三，規(guī)則之下妥協(xié)。

父親原是個(gè)循規(guī)蹈矩的人，誰承想，在藥品管理制度上犯了倔，非要把安眠藥拿到自己手上，不接受每天由護(hù)士發(fā)藥。我告訴他，醫(yī)務(wù)室的規(guī)定都與防范生命風(fēng)險(xiǎn)有關(guān)。

這就像交通規(guī)則一樣，每一條都是已發(fā)事故的涉事者付出鮮血和生命代價(jià)的結(jié)果。弟弟妹妹也勸他，不要在這件事上隨心所欲，但父親執(zhí)意不從。

我理解，眼下除了這點(diǎn)兒藥品，他在生活中幾乎沒有可直接掌控的資源了。于是率先退了一步，依然把購買的安眠藥放置在醫(yī)務(wù)室，登記后給他超過一日但又不至造成危險(xiǎn)的藥量，用完再行領(lǐng)取。除此以外的事情，父親都樂意遵守養(yǎng)老院的規(guī)則，同時(shí)在可選事項(xiàng)上跟著感覺走。例如，不想?yún)⒓蛹w逛公園和每日的游戲及健身操，但樂意曬太陽和聽講座。護(hù)理組和我們姐弟全都尊重他的選擇，聽?wèi){他隨意安排自己的時(shí)間。

父親在樓頂曬太陽

父親跟央視英文頻道前新聞播音員聊天

其四，選擇風(fēng)險(xiǎn)較低的方案。

2018年底，社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)中心的疾病預(yù)防人員應(yīng)邀到養(yǎng)老院接種流感疫苗，但只給北京戶籍的老人接種免費(fèi)疫苗，而未給非京籍老人提供付費(fèi)疫苗。我們姐弟仨商量了一陣，認(rèn)為若送父母到衛(wèi)生服務(wù)中心接種，被流感患者傳染的風(fēng)險(xiǎn)太高。養(yǎng)老院進(jìn)出人員不多，父母接觸人員更少，感染風(fēng)險(xiǎn)較低。在現(xiàn)有防疫制度約束下，我們不得不放棄給他們接種疫苗的選擇。

可是，2019年開年以來母親就高燒3次。既然父親安然無恙，那就不論她是否感冒、或是何種類型的感冒，看來都是因?yàn)槊庖吡μ土耍?/p>

醫(yī)務(wù)室W大夫跟我討論過，如果是兒童發(fā)燒，可以不著急用藥，一般感冒能自愈。高齡老人則不然，溫度較高的發(fā)燒就可能引起并發(fā)癥。因此，我們的首選方案是盡快把母親的體溫控制在安全線以內(nèi)。

2019年元月28日（臘月廿三），妹妹妹夫已回西安過小年。護(hù)理員ZF給母親喂水時(shí)發(fā)現(xiàn)老人手發(fā)抖。馬上給她量體溫，顯示已過38度，就立刻呼叫醫(yī)務(wù)室。

W大夫給做了聽診，但無法讓母親配合檢查咽部，便命人喂了退燒藥和銀黃顆粒，還叮囑護(hù)理員勤喂水，然后給我打電話介紹情況。弟弟聽聞消息，又開始求助宣武醫(yī)院的專家，也就是2017年底遙控我們協(xié)助母親度過流感危機(jī)的WI大夫。

他這次的答復(fù)是，近期一波流感病毒來勢兇猛，患者都是毫無征兆地突然發(fā)高燒。考慮到母親年事已高又不肯配合抽血化驗(yàn)，就在感冒類型不明朗的情況下根據(jù)體溫用藥。超過38.5度，就給服藥力溫和的消炎藥阿奇霉素，并喂食酸奶緩解對腸胃菌群的干擾。

午后，我和弟弟分別備齊藥品趕到母親房間。她已出了一身汗，體溫降到36.8度。W大夫給她測了血氧飽和度，指標(biāo)值也正常（99）。隔一陣，護(hù)理員就喚醒她喂進(jìn)幾口水。W大夫還安排了傍晚和夜里的服藥事宜，我們對這里的照護(hù)完全放心，安慰了焦灼不安的父親就離開了。

接下來的兩天，護(hù)理員小J清晨發(fā)來值班記錄，報(bào)告夜間喂水量700毫升，母親的體溫保持在37度以下。W大夫增加了檢查次數(shù)，及時(shí)叫停了退燒藥。我和弟弟上下午輪流探望，確認(rèn)母親體征已平穩(wěn)，才恢復(fù)平時(shí)的探視頻率。

此間母親喉嚨里一直有痰聲，可是她的咳痰功能已喪失，醫(yī)務(wù)室給服用了祛痰藥。父親只要坐在母親身邊，就拿著紙巾給她接住口中不時(shí)流出的粘液。到了大年三十（2月4日），這種涌痰癥狀已明顯減輕。整個(gè)春節(jié)假期，父母都在養(yǎng)老院安然度過。

可是，2月16日上午和2月25日深夜又發(fā)生了同樣的故事。母親每次發(fā)燒都突如其來，每次都是護(hù)士給服一粒退燒藥，體溫就如過山車一般翻滾到安全線。16日那天，體溫變化曲線的最高點(diǎn)達(dá)38.7度。這就讓我心里犯嘀咕了，猜測她屢屢發(fā)燒可能因其他疾病引起。

弟弟首先咨詢宣武醫(yī)院的WI大夫，結(jié)論仍然是流感。然后，他又跟養(yǎng)老院的W大夫討論，得知一旦母親肺部有羅音，就得送醫(yī)院。我們當(dāng)然不愿見到這種情形發(fā)生，而是寄希望于醫(yī)務(wù)室，在臨界點(diǎn)之前就能助她逢兇化吉。

如今全家都明白，C養(yǎng)老院的優(yōu)質(zhì)照護(hù)，不但對維持母親良好的生活質(zhì)量不可或缺，而且還能滿足父親每日守望母親的情感需求并給予他必不可少的方便。因此，2月26日我在研究所剛開完會(huì)就給W大夫發(fā)微信：“尊敬的W大夫，朱玲的母親最近頻繁發(fā)燒，感謝您和護(hù)士們及時(shí)采取措施。我跟父親和弟弟妹妹說了，這家養(yǎng)老院的照護(hù)水平遠(yuǎn)高于醫(yī)院，我們要盡可能利用這一優(yōu)勢。母親發(fā)燒無論從何而起，我們都有思想準(zhǔn)備，以讓她少受折騰、少受苦為原則。我們家絕不會(huì)找養(yǎng)老院的麻煩，特此留下字據(jù)。”

W大夫很快回話并用一首小詩作為注解：“互相理解老人受益?！薄氨臼峭救?，相煎緣何急？皆為謬誤導(dǎo)，致?lián)p乃病人?！边@樣流暢的溝通，無疑給了我們家庭成員有力的心理支持。

與以上決策相關(guān)的努力，是與管理層和護(hù)理組合力應(yīng)對風(fēng)險(xiǎn)苗頭。平日里，母親睡醒后多半坐在二樓公共空間。那里電視常開鄰居們常在，即使互不交流也不顯孤獨(dú)。部分護(hù)理員集中為老人服務(wù)，部分護(hù)理員分散在各間住房打掃衛(wèi)生。

這一樓層的22位入住者大多是護(hù)理級別最高的老人，能獨(dú)立行走的只有五六位，Y老伯就是其中之一。2018年12月29日上午，他與一位老伯母還沒說上兩句話，就突然大喊大叫動(dòng)手打人，護(hù)理員小H奮不顧身沖上前阻擋。我在遠(yuǎn)處隨手拍下照片發(fā)給了Z院長和護(hù)理組長，指出這是個(gè)不得不防的風(fēng)險(xiǎn)因素。收到的答復(fù)是，聯(lián)系家屬調(diào)藥。

認(rèn)知障礙癥患者Y老伯突然發(fā)怒打人

Y還有一個(gè)偏好，就是與另一位老伯執(zhí)著地守在電梯口，只要門一開就朝里沖。父親早已熟知他倆的習(xí)慣，每次進(jìn)出二樓電梯都小心翼翼，可終究還是出了點(diǎn)兒事。2019年2月10日上午，父親看望母親后寫來消息：“上電梯時(shí)兩員大將守候，我向上指表示要上三樓。進(jìn)電梯時(shí)Y老頭在我背上打了一拳，他的手重，我也不看他，小J關(guān)了電梯送我回來了。”我們姐弟仨見信大驚：父親的腿腳本就不穩(wěn)當(dāng)，若無助步車和電梯扶手以及在場的護(hù)理員，后果不堪設(shè)想！

我馬上給Z院長轉(zhuǎn)去父親的微信，提議強(qiáng)化Y老爺子的醫(yī)藥干預(yù)，否則還可能對其他入住老人造成傷害。不出10分鐘就收到回復(fù)：“已和家屬談過話，建議調(diào)藥，正在調(diào)藥觀察階段。謝謝對我們的提醒”。

緊接著，二樓和三樓的護(hù)理組長及領(lǐng)班都去父親房間看望，圍繞Y老伯的防備措施也隨后跟進(jìn)?？v然有我在身邊，三樓的護(hù)理員小D也要堅(jiān)持把父親送到二樓：“這是規(guī)定！” 2月11日下午，父親從二樓回房后發(fā)來報(bào)導(dǎo)：“我告訴小J要回去，她把電梯門打開，我趕快進(jìn)去關(guān)門。這時(shí)老Y頭已沖出歺廳，多虧小J擋住他，電梯啟動(dòng)上樓了。這次我和小J配合得好，安全返航！”

四、結(jié)語

以監(jiān)護(hù)責(zé)任人和醫(yī)護(hù)人員互信合作為基礎(chǔ)的柔性診療和照護(hù)，使我們整個(gè)擴(kuò)展家庭大為受益?；仡欉^往的一年，母親的健康狀態(tài)劇烈波動(dòng)，我們做子女的并未因之顧此失彼人仰馬翻，故而對提供服務(wù)的管理人員、醫(yī)務(wù)人員、炊事員、特別是一線護(hù)理員充滿感激。與此相關(guān)，我從自己的照護(hù)觀察記錄、農(nóng)村調(diào)研筆記和研究所同事的課題報(bào)告中，抽引出如下值得關(guān)注的社會(huì)經(jīng)濟(jì)問題：

第一，在人口老齡化程度日益加深的中國社會(huì)，對優(yōu)質(zhì)醫(yī)療和養(yǎng)護(hù)服務(wù)的需求不斷增加。為了激勵(lì)供給者持續(xù)改善服務(wù)，國家的法治水平還需提高。執(zhí)法機(jī)構(gòu)既要用法律保護(hù)消費(fèi)者的權(quán)利，也要用法律保護(hù)供給者的權(quán)利；不但要防止任何一方借助輿論誤導(dǎo)糾紛裁決，而且還須依法懲治那些以追索損失為名行敲詐勒索之實(shí)的惡行。

第二，為了激勵(lì)養(yǎng)老機(jī)構(gòu)為全失能者提供服務(wù)，有必要借鑒國際經(jīng)驗(yàn)，按照入住者的健康等級提供公共財(cái)政支持。然而，目前地方政府用于扶持養(yǎng)老機(jī)構(gòu)的財(cái)政資源并非如此分配。對此，中國社會(huì)科學(xué)院經(jīng)濟(jì)研究所長期照護(hù)供給課題組做過調(diào)研。2016~2018年間，課題組在十余個(gè)省市實(shí)施了個(gè)案調(diào)查和抽樣調(diào)查，回收養(yǎng)老機(jī)構(gòu)問卷722份。

抽樣調(diào)查數(shù)據(jù)統(tǒng)計(jì)顯示，全失能老人在民辦非營利機(jī)構(gòu)入住者中占40.6%，在公辦公營機(jī)構(gòu)入住者中占22.3%?？墒?，財(cái)政補(bǔ)貼在民辦非營利機(jī)構(gòu)的年收入中占13.1%，在公辦公營機(jī)構(gòu)年收入中占44.9%。兩相對照明顯可見：以保障全失能老人獲得社會(huì)照護(hù)的目標(biāo)衡量，財(cái)政資源如此分配既欠公平又失效率。那么，糾正這一傾向當(dāng)為新一輪財(cái)政改革的題中之義。

第三，護(hù)理員的來源清晰地顯示農(nóng)村遷移工人城市化的必要性。無論是醫(yī)院的護(hù)工，還是居民戶的家政服務(wù)員，或是養(yǎng)老院的護(hù)理員，絕大多數(shù)來自欠發(fā)達(dá)農(nóng)村。C養(yǎng)老院的護(hù)理員，多半為供養(yǎng)孩子上學(xué)而來。雖說節(jié)假日輪休，總有一批人逢年過節(jié)不能回鄉(xiāng)與親人團(tuán)聚。城市政府和戶籍居民，即使出于失能老人須臾難離的照護(hù)需求，也應(yīng)包容這些遷移勞動(dòng)者及家庭落戶并獲得同等的城市權(quán)利。更何況，徹底消除城鄉(xiāng)隔離，本就是建設(shè)一個(gè)公平正義的社會(huì)應(yīng)有的追求。

第四，認(rèn)知障礙癥患者所需的照護(hù)超乎一般失能者，可是多數(shù)農(nóng)村患者因家庭財(cái)力不濟(jì)、子女外出打工和鄉(xiāng)鎮(zhèn)村莊養(yǎng)老服務(wù)薄弱，即使到了臨終時(shí)分，也難得到維持生命尊嚴(yán)所必需的照護(hù)。這個(gè)難題，需要民政和醫(yī)療衛(wèi)生部門、地方政府和村委會(huì)、乃至整個(gè)社會(huì)公眾，協(xié)同探尋解決辦法。

（2019年2月28日，北京）